הגדל חלון

המחקר - התכווננות תקשורתית אצל ילדות הלוקות בתסמונת רט

 

אחד הליקויים הבולטים ביותר בתסמונת רט הינו ליקוי בערוץ התקשורתי. המוגבלות השפתית מותירה את הבנות עם מגוון מוגבל של התנהגויות אשר בעזרתן הן יכולות ליצור קשר עם הסביבה. מחקר זה בא לבדוק האם אצל ילדות הלוקות בתסמונת רט קיימת התכוונות תקשורתית, כלומר, האם במגוון ההתנהגויות המוגבל של הילדות ניתן לראות רצון ונכונות לתקשר עם הסביבה.

 

הנחת המחקר היא כי בהבעות הפנים, במבטים, בתנועות הגוף ואפילו בתנועות הידיים הסטריאוטיפיות ניתן לראות אפשרות לתקשורת. בהנחה זו טמונה אופטימיות רבה בנוגע ליכולת התקשורתית של בנות הלוקות בתסמונת רט, מפני שאם אצל בנות אלו אכן קיימת התכוונות תקשורתית, ניתן יהיה לדעת מהם רצונותיהן וצורכיהן הבסיסיים ולשפר בצורה ניכרת את איכות חייהן של הבנות.

כמו כן, האפשרות שבנות אלו בעלות התכוונות תקשורתית עשויה לתרום להערכת מצבן האינטלקטואלי האמיתי של הבנות, הערכה שכרגע מאד קשה לבצע עקב חוסר היכולת התקשורתית של הבנות.

 

המחקר בדק את היכולת התקשורתית של ארבע בנות הלוקות בתסמונת רט בשבע סיטואציות שונות. הסיטואציות, ברובן היו לקוחות מתוך חיי היום-יום של הבנות בבית הספר. הן כללו ארוחת בוקר, צפייה בטלביזיה, משחק במחשב, הקראת סיפור והקשבה למוזיקה. בסיטואציות אלו התבקשו הבנות לבצע בחירה (של מאכל מועדף בארוחת הבוקר ושל ספר מועדף בהקראת הסיפור), ולהביע בקשה להדלקת המחשב או הטלביזיה ולהפעיל מתגים בכדי להפעיל מכשירים שונים (טייפ, מחשב). שתי סיטואציות היו חדשות עבור הבנות וכללו פעילות עם חול ומים בחצר ופירוק מגדל מקוביות. בסיטואציות אלו צפינו שתהיה בקשה לעזרה עקב כך שהפעילות אינה מוכרת לבנות.

 

תוצאות המחקר הראו כי היו בנות אשר הבעת התקשורת הייתה ברורה יותר והיו בנות אצלן זה היה ברור פחות, אך אצל כולן היה ניתן לראות התכוונות תקשורתית ברמה כלשהי.

אחת הבעיות העיקריות של מחקר מסוג זה היא האינטרפטציה האישית של כל אחד לגבי התכוונות תקשורתית. מקרים בהם המורה תבין היטב למה התכוונה ילדה מסויימת עלולים להיות בלתי מובנים לאנשים שלא ממש מכירים את הילדה.

במקרים אחרים מבינה המורה סיטואציה מסויימת כבחירה, אך באופן אובייקטיבי אין לדעת אם זוהי בחירה ודאית או סיטואציה מקרית.

בסיטואציות שהיו חדשות עבור הילדות (חצר וקוביות) ניתן היה לראות במקרים מסוימים כי קיימת למידה של דרכי תקשורת. בגלל שהסיטואציה הייתה חדשה נאלצו הבנות לבקש עזרה מהמורה. בחלק מהמקרים זה הביא לתגובה של אדישות כלפי הנעשה אך היו מקרים בהם נעשה ניסיון ברור לתקשורת.

 

נושא התכוונות תקשורתית הנו נושא בעייתי למחקר בגלל האינטרפטציה האישית שכל צופה יכול לתת לכל אחת מפעולותיהן של הבנות. מה שיפרש צופה אחד כהתכוונות תקשורתית עלול צופה אחר להבין כפעולה מקרית בלבד.

מלבד זאת בעייתית הבנת רצונותיהן האמיתיים של הבנות. האם ניתן לפרש העברת מבט מהטלביזיה למורה ובחזרה כבקשה להדלקת הטלביזיה? או שאולי הילדה אינה מעונינת לצפות בטלביזיה? האם לחיצה על המתג "לחם" אומרת שזה מה שהילדה רוצה לאכול או שאולי היא מעונינת במאכל שאינו מופיע במתג? או אולי היא בכלל אינה רעבה והייתה מעדיפה לאכול רק בעוד חצי שעה?